Cystická fibróza nás nezastavila. Příběh o strachu, naději a 130 km dlouhé pouti
Když se Sára měsíc po porodu dozvěděla dceřinu diagnózu, následoval kolotoč nejistoty, pochybností o vlastním mateřství i pocity izolace. V otevřeném rozhovoru popisuje, jak vypadá cesta k přijetí vážné nemoci a co jí pomohlo najít vnitřní klid. Jak jim život proměnila moderní léčba a proč je klíčem ke štěstí schopnost neplánovat a prostě žít?
Sáro, co se vám honilo hlavou ve chvíli, když jste se dozvěděla, že má vaše děťátko cystickou fibrózu (CF)?
Je těžké odpovědět přímo na tuhle otázku, protože to byl proces, který trval delší dobu. Vyšel nám pozitivní novorozenecký screening na CF. Naše pediatrička nám dala telefonní číslo na paní doktorku ze specializovaného centra CF v Motole, že jim máme zavolat a domluvit se na potní test. V tu chvíli jsem oblékala své malinké miminko, otočena zády k paní doktorce, a první pocit, který přišel, byl jako by mi ledové ostří propíchlo srdce. Cítila jsem, jak mi led a hrůza prostupují celé tělo. Nemyslela jsem vůbec na nic. Paní doktorka ze specializovaného centra řekla, že ví, kdo jsme a proč voláme. Srdce se mi na chvíli zastavilo. Věděla jsem, že to není dobré. V den, kdy moje miminko dosáhlo přesně jeden měsíc věku, jsem se dozvěděla, že je diagnóza potvrzená.
Mělo vaše děťátko nějaké příznaky této nemoci?
S manželem jsme oba nositeli mutace CF, ale nikdo z nás to nevěděl. Ani jsem netušila, co je CF vlastně za nemoc. Teď zpětně se za to trochu stydím. CF se zjistila až testováním z patičky, dcera bohužel měla příznaky, ale ty se v prvních týdnech života miminka dají velmi snadno přehlédnout. Malá po porodu ztratila váhu a během měsíce přibrala jen 300 gramů. Ačkoliv jsem měla až nadbytek mléka a malá hodně pila, nepřibírala. Takže dostávala ještě umělé mléko, po tom se ale svíjela v křečích a do vyčerpání plakala. V den stanovení diagnózy nám paní
doktorka v Motole dala trávicí enzymy. Bez nich by naše dítě kvůli postižení slinivky
nedokázalo správně trávit a vstřebávat velkou část živin z potravy. Malá hned začala správně trávit a během jednoho týdne přibrala přes 500 gramů. Takže skutečně jedla hodně a my prý zlomili mezi miminky s CF rekord ve váhovém přírůstku.
Co pro vás bylo v této situaci nejtěžší přijmout?
Už ve chvíli, kdy jsem otěhotněla, jsem ke svému dítěti velmi přilnula. Radovala jsem se ze všeho. Těšila jsem se, užívala si to. Nejtěžší pro mě je, a platí to částečně dodnes, pracovat s pochybnostmi ve své vlastní schopnosti dobře a správně se postarat o dítě, které má speciální potřeby. Co když něco nebudu vědět? Co když špatně vyhodnotím situaci? Bylo velmi těžké přijmout, že zrovna já se svou životní situací mám najednou dítě, které bude potřebovat žít úplně jinak, než jak to umím já… jak jsem si myslela, že to umím.
Chci říct také jednu důležitou věc, která se v knihách nebo filmech nevidí. Vyrovnání se s něčím není lineární proces. Není to tak, že jeden den se člověk probudí a cítí se skvěle, že už to přešlo. Je to proces, který podle mě nikdy nebude uzavřen. Jsou období, kdy u nás převládá život – prostě normální život, a období, kdy se bojím, kdy mám pochybnosti, jak to zvládneme.
Malá o tom, ale neví. Snažím se jí dopřát normální dětství a nedělat velké drama z toho, že má CF nebo že chodíme mnohem víc na kontroly. Zastávám názor, že pro ni je důležité si věřit, cítit se silná a nepochybovat o tom, že může dělat cokoliv. Pomůže jí to v životě a kontroly v nemocnici jsou prostě jen součást běžných životních povinností.
Jak se období po diagnóze promítlo do vašeho psychického stavu a každodenního života rodiny?
To období bylo velmi křehké. Prolínalo se mi to, že se sžívám s miminkem, které na nic nečeká – chce růst, vyvíjí se, má potřeby a zajímá se o svět okolo sebe, s tím, že když miminko spalo, jsem já také truchlila (pokud jsem nebyla moc unavená). Na manžela dopadla diagnóza v plné síle. On měl trochu víc energie a čas to prožívat. Já zas tolik ne, jela jsem na autopilota.
V Motole nám postupně přidali spoustu nových pravidel a hygienických návyků. Museli jsme změnit víceméně vše. Bylo toho na nás hodně. Po příchodu z nemocnice jsme s manželem nepromluvili ani slovo. Neměli jsme na to sílu. Toto období trvalo několik týdnů. Komunikovali jsme pouze nezbytnosti, ale nechtěli jsme spolu mluvit o pocitech. Vím, že kdybych se otevřela, že bych se psychicky zhroutila. On to měl stejně.
Jak se s odstupem času proměňovalo vaše prožívání diagnózy?
První týdny, až měsíce jsem měla pocit, že po prvotním šoku už nikdo jiný kromě nás CF neprožívá. Všichni si normálně žili svůj život, jako by se nic nestalo. My ale prožívali tak obrovské změny. Ovlivňovalo nám to každé rozhodnutí. Označila jsem ten pocit, že to je, jako by nás někdo strčil za skleněnou zeď a my byli pořád ve světě s ostatními, ale zároveň odděleni.
Jak miminko rostlo, tak jsme se začali koukat směrem dovnitř do toho nového světa a zjistili, že není špatný. I tam existuje radost, láska, klid, pohoda, pocity naplnění. Je to jen jiný svět, který má jiné priority. Rozhodně to není tak, že bych záviděla někomu zdravé dítě nebo něčeho litovala. Cítím se šťastná se svou dcerou, svou rodinou. Jen nevím, jaké to je mít dítě, které nemusí inhalovat, které nemusí brát trávicí enzymy, které nemusí chodit na časté kontroly do Motola. Pro mě je tohle život a jsem vděčná za to, co vše dělat můžeme.
Co vám v období největší nejistoty pomáhalo a co vám naopak chybělo?
Bude to znít trochu jako paradox, ale na začátku mi nejvíc pomohly sociální sítě. Kromě čtení a psaní do diskusí mi to pomohlo spřátelit se s dospělými s CF a mluvit s nimi o jejich dětství. O tom, co dělali jejich rodiče v určitých situacích, o tom, jaká byla léčba a jaké mají vzpomínky. A víte co? Většina mých vrstevníků s CF mluvila úplně jinak než moji zdraví přátelé. Byli mnohem realističtější, cílevědomí a zaměření na velikou empatii k druhým. Plní plánů. Lidé s CF jsou naprogramovaní jinak. Přes těžké časy bojují, přizpůsobují se zdravotnímu stavu, aby potom mohli jít a chytit ten život za pačesy a ŽÍT.
Další asi poměrně intimní doznání je, že jsme během prvních dvou let s CF dostali znamení začít věřit v Boha. Z nevěřících jsme se stali věřícími a je to pro nás osobně velká psychická pomoc v těch nejtěžších chvílích. Není to jen o našem osobním přesvědčení, ale mně pomáhá i slyšet, jak věřící nebo duchovní mluví na adresu života s nemocí. Víra je hodně o naději, což mi dává sílu. Asi mi i pomáhá se spojit s lidmi, kteří nemluví jen o těžkostech a praktičnostech, skepticismu, ale mluví o něčem větším, než můžeme pochopit.
A co vám chybělo?
Prostě mi chybělo, a občas stále chybí, mít poblíž někoho, kdo už ty věcí umí a chápe. Kdo to nebude odbývat a nebudu ho muset hlídat. Protože ještě i dodnes se občas musím vyrovnat se zklamáním, že někteří členové rodiny se tím, že malá má speciální hygienické nároky, nezabývají. Když přijdeme na návštěvu, tak je to pro mě místo relaxace zdroj stresu, aby nechytila kvůli jedné chybě nějakou zrádnou bakterii.
Asi tak celkově mi v určitých chvílích chybělo víc porozumění od ostatních lidí. Po některých kontrolách, které mě vyděsily, jsem se cítila velmi psychicky slabá. Byla jsem vystrašená, ale přesto jsem musela ven na ulici, řídit, jít do obchodu. Když na mě někde někdo zatroubil, ať jsem rychlejší, tak mi úplně vzal poslední kousek síly. Naopak hodní lidé, kteří mi třeba podrželi dveře, dali malé nějakou drobnost, mě velmi posílili. Nikdy nevíme, čím si ostatní prochází, a být laskavý nic nestojí. Na vlastní kůži vím, jak moc to může pro někoho znamenat. Na chvíli se nechat podepřít.
Nastal během vaší cesty okamžik, kdy jste poprvé pocítila větší klid nebo naději?
Když dceři byly dva roky, tak jsem na popud kamarádky dostala nápad, že v létě s malou podniknu 130 km dlouhou pouť z Vídně do Mariazellu v Rakousku. Že prostě půjdeme a půjdeme a budeme mít dobrodružství. Nakonec šel i manžel. 130 km nám zabralo deset dní. Šli jsme podle situace. Ale do Mariazellu jsme dorazili. Přerušovaně. Práce mezitím. Kontroly v nemocnici. Mírná nemoc. Ale zvládli jsme to. A na cestě, tam venku, jsme byli jen my. Dítě, táta, máma. Jedli jsme borůvky v lese, hladili kravičky, leželi v trávě, jeli na traktoru, překonali horu, brodili se potokem. Život byl snadný a krásný. Dodalo mi to strašně odvahy si víc věřit. Víc žít a nechat i ji žít. Protože není na co čekat. Venku ten život na ni čeká a ona ho miluje.
Co pro vás znamenalo, když dcera začala využívat možnosti moderní léčby?
Jak jsem již zmiňovala, jsem takový opatrný člověk. Takže jsem prvotně zase nechtěla být moc šťastná nebo se radovat. Říkala jsem si, že uvidíme, jestli jí lék vůbec sedne. Měla jsem nastudované všechny nežádoucí příznaky, přečtené diskuze na internetu. Byla jsem ve stavu vyčkávání a obav. Moderní léčba je zatím ten největší průlom v jejím životě a bála jsem se, že jestli nám nesedne, uvrhne nás to do velké deprese a strachu. Trvalo to vlastně rok, než jsem poprvé začala být nadšená efektem této léčby. Začala jsem vidět, že to malé významně usnadňuje život. Až tak, že už ne každý vlastně musí vědět, že má nějakou nevyléčitelnou nemoc.
Jaké změny jste od té doby zaznamenali v jejím každodenním životě?
Hlavní změna pro nás byla v tom, jak moc musíme hlídat, co jí a kolik toho sní. Její potřeba trávicích enzymů pořád narůstala. Jen třeba nanuk někde venku znamenal, že jsem musela vyndávat vodu a dávat jí pilulku, pak přidávat, pokud si třeba nabídla od kamarádů pár krekrů. Nebo se strachovat, že jsem jí dala enzymů moc, a nakonec zas tak moc jídla nesnědla. Bát se, že ji hned bude bolet bříško a budeme mít problém zůstat venku s dětmi. Pořád kalkulovat, jak moc pilulek dát a jak to vlastně naučit i ji samotnou. S novou léčbou mi tyto problémy odpadly. Postupně. Nyní může sníst i celý croissant nebo zmrzlinu bez enzymů. Když děti jedí spolu a já tam nejsem, tak se nemusím strachovat, že snědla víc toho a toho. Zároveň méně inhalujeme. Takže ráno nemusí vstávat dřív, aby stihla ještě inhalaci. Celkově se o ni bojím méně.
Kdy jste začala mít pocit, že můžete s větší jistotou znovu plánovat budoucnost a že se vaše rodina vrací k běžnému fungování?
Přišlo to nějak samo. Dítě rostlo. Okolo dvou let už projevovala zájem o aktivity jako ostatní děti. Scházet se s nimi, hrát si na písku a být prostě stejná. Donutila mě ona. Tou chutí žít. Malé dítě se nezajímá o to, jestli je jiné. Zdravotní stav byl stabilní, tak jsme se vrhly více do aktivit s dětmi. Naučila mě, že je také spousta faktorů, které nemůžu plánovat jen podle diagnózy. Dítě bych tím brzdila ve vývoji a nebyla by šťastná. Ona se vlastně vnímá úplně zdravá, tak jsme víc a víc začaly dělat dlouhodobější aktivity a plánovat dopředu. Prostě jsem si říkala, že je na mně, abych v pozadí vybrala, co je méně riskantní, a jí potom nechala úplně volnou ruku. Dělat to co ostatní děti bez neustálého kontrolování.
Ohledně dlouhodobé budoucnosti jsme, a vždy jsme byli, velmi otevření. Pokud bude potřeba, budeme žít u moře, kde se lépe dýchá. Pokud nebude moct pracovat kvůli zdravotnímu stavu, postaráme se. Počítáme s tím a nechceme se upínat na nějakou vizi budoucnosti. S takovou nemocí, jako je CF, mi přijde nejdůležitější kvalita života ve chvíli, kterou právě člověk žije. A když se ta kvalita zhorší, tak hledat cesty, které situaci zlepší.
Když si dnes představíte dceřinu budoucnost, v čem ji vidíte jinak než bezprostředně po stanovení diagnózy?
Hlavně v tom, že díky průlomové léčbě bude její stav dlouhodobě více stabilní. Když se narodila, tak tato léčba v Čechách ještě nebyla k dispozici. Později se věková hranice snížila a mohli jsme začít. Je to první generace dětí, která už s touto léčbou vyrůstá. Díky tomu se hodně změnil i přístup lékařů k dennímu životu. Mnohem více se klade důraz na to pravé dětství. Dát dítě do kolektivu. Dát ho na plavání, školy v přírodě, tábory. Poslat ho žít tak, jak má. Klade se mnohem větší důraz na psychiku a pohodu. Oba s manželem jsme vděční. Ale zase musím podotknout, že i kdyby tato léčba nebyla k dispozici, tak bychom se tak cítili. Šťastni, že se máme. Prostě bychom pokračovali v začaté rutině. Přizpůsobili bychom se a dělali to nejlepší, co můžeme. Neznali bychom jinou možnost.
Jak se žije dceři teď?
Velmi dobře. Žijeme na venkově u velkého lesa. Máme zvířata. V sousedství má stejně staré kamarády. Před pár týdny jí začala škola. Ve třídě je patnáct dětí a dokonce paní učitelka na rodiče tlačí, aby nemocné děti do školy nedávali, že docházku řešit nebude. Takže lepší podmínky pro CF už najít nelze. Dali jsme si práci s výběrem lokality. Tak doufáme, že vše bude v pořádku. Do školy chodí bez jakéhokoli omezení. Nijak extra jsme nic řešit nemuseli. A je opravdu šťastná. V tělocviku exceluje, protože CF obnáší i pravidelné cvičení a fyzickou aktivitu. Když ji na hřišti vidím běžet nejrychleji, tak mám slzy vděčnosti v očích.
Co byste s vlastní zkušeností vzkázala rodičům, kteří si diagnózu CF u svého dítěte vyslechli teprve nedávno?
Užijte si svoje miminko. Nemoc mu nesebere radost ze života, z lásky k vám. Bude si hrát a objevovat. Budete cestovat. Budete s kamarády. Je to běh na dlouhou trať. Občas přijde překážka, těžké období, ale zase pominou. Zase se vrátíte všichni spolu domů a budete řešit jen to, co jíst k večeři a kam si vyjet o víkendu. S manželem jsme se cítili tak přemožení celou tou obrovskou příšerou. Spoustou informací, strachem a nejistotou. Ale pro vlastní kvalitu života jsme se museli naučit neskákat dopředu do nějakých hypotetických situací. Udělejte si každodenní léčbu a žijte. Radujte se. Dítě malé napořád nebude, tak se soustřeďte na tvoření krásných vzpomínek. Posílí vás. Zvládnete to!
